As ACELBRAS de cada Estado do Brasil desempenham um papel muito importante; elas ajudam a orientar e informar os celíacos a ter uma dieta mais saudável e livre de glúten. Através de trabalho voluntário elas promovem encontros entre celíacos, caminhadas, debates, palestras com o objetivo de trocar informações e conscientizar as pessoas sobre a Doença Celíaca.
Hoje, através da entrevista com a Raquel Benati, vamos conhecer um pouquinho sobre trabalhos e atividades desenvolvidos pela ACELBRA do Rio de Janeiro.
Raquel, há quantos anos existe a ACELBRA –RJ?
Ela foi criada em setembro de 2005 (em 2004 criamos a equipe Rio sem glúten: criamos o site e depois realizamos o I Encontro de Celíacos do RJ ( março de 2005 ) e fizemos a I Caminhada de Celíacos do RJ – maio de 2005. A equipe Rio Sem Glúten se transformou então em Acelbra-RJ ). Tivemos o apoio direto da ACELBRA-SP/ACELBRA NACIONAL na formação da equipe e da Associação.
Qual é a estimativa para o número de celíacos no estado do RJ?
Se usarmos a prevalência do estudo da UNIFESP (estudo feito em 2005 – 1 celíaco para cada 214 doadores de sangue), teremos 70 mil celíacos em nosso Estado. O número de celíacos diagnosticados em nosso Estado é muito pequeno. Hoje temos menos de mil celíacos cadastrados na ACELBRA-RJ. Os hospitais públicos não sabem o número de seus pacientes que já foram diagnosticados com doença celíaca.
Quais são as atividades desenvolvidas pela ACELBRA-RJ?
Anualmente temos 2 eventos já fixos em nosso calendário: Dia Internacional dos Celíacos (3º domingo de maio), para divulgação da doença celíaca e o Encontro Estadual de Celíacos do RJ, que sempre acontece no segundo semestre (entre outubro e novembro), com palestras e oficinas para celíacos e familiares. Temos um convênio com a Faculdade de Nutrição da Universidade Federal Fluminense – os celíacos recebem orientação e acompanhamento nutricional gratuito no Ambulatório de Nutrição. A Acelbra-RJ participa do Conselho de Segurança Alimentar do Rio de Janeiro (CONSEA-RJ) como membro titular e também do Conselho de Alimentação Escolar do Estado do RJ (CAE).
Anualmente publicamos o boletim “Notícias sem glúten” e mantemos o site “Riosemgluten”. Temos tido contato direto com a equipe de Atenção Básica da Secretaria Estadual de Saúde para implementação do Protocolo Clínico de DC no SUS em todo o estado do RJ.
Quais as grandes dificuldades enfrentadas por Celíacos no RJ?
Primeiro é ter o diagnóstico. São pouquíssimos profissionais de saúde que tem conhecimento atualizado sobre doença celíaca. A maioria está na capital. No interior do estado a situação é ainda mais difícil. Depois de ter o diagnóstico é difícil encontrar um profissional de saúde que esteja apto a acompanhar o celíaco nessa outra fase: prevenção de possíveis problemas ou tratamento daqueles decorrentes de um diagnóstico tardio de DC. Alimentos sem glúten seguros, seja em supermercados, seja em lanchonetes e restaurantes, é coisa rara de se encontrar, principalmente no interior do estado.
Na sua opinião quais foram os grandes avanços e conquistas que beneficiaram os celíacos nos últimos dois anos?
O aumento no grau de informação que temos encontrado na mídia sobre doença celíaca e a sensibilidade ao glúten tem nos ajudado muito. A indústria alimentícia tem olhado para essa “fatia” especial do Mercado que são as pessoas com necessidades alimentares especiais e, a população em geral já tem prestado mais atenção ao que é glúten e o porque da rotulagem brasileira exigir as inscrições “Contém glúten” ou “Não contém glúten” nas embalagens de alimentos industrializados. Mas isso é fato apenas nas capitais, pois no interior do Brasil o desconhecimento sobre o assunto é muito grande.
Hoje a grande aliada dos celíacos que moram no interior é a Internet – acesso a informações sobre DC, receitas e compra de produtos sem glúten.
Uma grande preocupação da FENACELBRA é o incentivo da criação de Associações em todos os estados brasileiros, para que assim, os direitos dos cidadãos celíacos possam ser exigidos e que políticas públicas que atendam as nossas necessidades possam ser criadas e implementadas.
O que ainda precisa ser mudado na legislação brasileira em relação a DC?
Temos que fazer a Lei 10674/2003 ser aplicada integralmente e com responsabilidade. A ANVISA precisa regulamentar essa lei no que diz respeito a determinar o percentual de glúten aceitável em produtos aptos para celíacos (o CODEX ALIMENTARIUS determina até 20 ppm – partes por milhão – de glúten: esse índice é válido na Europa e nos Estados Unidos e Canadá ).
Temos que fazer o Protocolo Clínico de Diretrizes Terapêuticas da Doença Celíaca no SUS ser divulgado e ser usado. Precisamos que a alimentação sem glúten seja oferecida aos celíacos nas escolas, hospitais, prisões, restaurantes populares e outros espaços públicos. Os preços dos alimentos sem glúten (pães, bolos, massas etc.) precisam baixar para que as famílias possam oferecer aos seus celíacos, alimentação de qualidade e equilibrada, atendendo ao próprio Guia de Alimentação Saudável do Ministério da Saúde.
Qual foi o resultado da campanha de conscientização sobre a DC neste ano no RJ?
Após cada campanha dessa, sempre temos novos celíacos procurando as associações para se cadastrarem e pessoas pedindo mais informações sobre o diagnóstico de DC. Também mais pessoas passam a entender o que é a dieta sem glúten para o celíaco e como podem ajudar ( muitas famílias não apoiam seus celíacos e consideram frescura a questão do rigor da dieta e que a contaminação cruzada é “paranóia” …)
Que tipo de apoio a ACELBRA recebe do Estado, empresas, população…?
O Ministério da Saúde publicou a Cartilha da Emília sobre doença celíaca em 2005 e tem colaborado muito com a realização de nossos Eventos (Encontro Nacional de Associações de Celíacos). As empresas que são parceiras da ACELBRAS também ajudam muito nas atividades realizadas em cada Estado, seja contribuindo com doação de produtos, seja com doações em dinheiro para realização de eventos e oficinas ou até mesmo na publicação de jornais, impressão de panfletos e folders ou camisetas.
Onde encontramos produtos sem glúten no RJ?
Nas lojas de produtos naturais das grandes cidades e alguns supermercados. Temos empresas de produtos sem glúten que tem sede no Rio: Pão do Fred, Pão da Beth, Vida sem Glúten, Delícias sem Glúten, Cultivar Brasil, Gaiatri, Talho Capixaba.
Como entrar em contato com a ACELBRA-RJ?
Visite o site www.riosemgluten.com ou nos escreva através do e-mail: faleconosco@riosemgluten.com / Tel: 24-9826-4037 / 24 -3377-3327
July 15th, 2010 at 1:32 pm
Raquel e Leila, parabéns pela entrevista. Ficou ótima. Já estou recomendando.
beijos
flavia anastacio- Foz do Iguaçu- BR
July 15th, 2010 at 4:07 pm
Parabéns pela entrevista e pelo trabalho que a Acelbra tem feito! Eu moro no interior e conheço as dificuldades de encontrar produtos sem glúten, mesmo nos hipermercados.
Bjs
July 15th, 2010 at 10:02 pm
Boa noite,
Gostei muito da entrevista! Sou portuguesa e também sou celíaca.
Achei interessante na parte da consciencialuzação, em que diz que muitas vezes a família/amigos/sociedade acha que seguir uma dieta rigorosa e ter cuidado com a contaminação cruzada é paranoia.
Eu sinto um pouco isso; o “só um bocadinho não faz mal” não é tão bem assim e às vezes já é complicado para nós compreender isso e respeitar a dieta; para além disso temos de andar constantemente a explicar (e a sermos incompreendidos…), o que é bem mais chato…
July 16th, 2010 at 7:01 am
Eu tambem sou celiaca e portuguesa!E concordo com a rute felizmente a familia esta muito atenta contaminaçoes pois eu estive muito mal ate descobrir…Mas so eu faço dieta e nao éfacil o resto familia nao tem kk restriçao com alimentaçao…e nao é facil mudar tudo aos 30
July 16th, 2010 at 10:54 pm
Gosto do jeito q vc, leila conduz o seu blog. Temos q, realmente , fazer um mesclado de informaçao e receitas. Adoro a Rio sem gluten, ela é minha referencia. parabens as duas, pela entrevista.
July 17th, 2010 at 1:04 pm
É interessante demais ler os comentários acima… faz com que não nos sintamos só… Também tive a doença diagnosticada aos 30, ouço direto a história do “só um pouquinho não faz mal” e “é frescura a história da contaminação cruzada”! Não é fácil… Parabéns pela entrevista, Raquel e Leila! Bjs.
August 1st, 2010 at 10:20 pm
Sou celíaco desde 99, quando a doença me foi diagnosticada, aos 57 anos. Parabéns à Leila por acrescentar em seu blog a entrevista com a Raquel. Desde cinco ano atrás tenho acompanhado o trabalho da amiga Raquel, pessoa muito
dedicada à causa.Tenho participado das passeatas promovida pela ACELBRA/RJ.Tenho também aprendido muito com a Raquel. Eu sou fã da Raquel. Parabéns. Bjs
August 19th, 2010 at 9:42 pm
Wow that is an very informative blog entry . I like your wordpress blog. Maybe you should write more articles of these type.
September 5th, 2010 at 5:46 pm
Como tenho aprendido com você Raquel!!!você tem me ajudado muito,com sua experiência sobre a dc.Te admiro muito!!!Bjsss