Depois de anos sofrendo, Denise finalmente conseguiu um diagnóstico. Há 6 anos, segue uma dieta sem glúten e nos mostra que lidar com múltiplas alergias alimentares não é nada fácil. Não é apenas ser a sua própria enfermeira/nutricionista 24 horas por dia afinal é necessário cuidado e atenção a tudo o que ela ingere mas, também, ser sua própria psicóloga e defensora dos seus próprios direitos, devido a falta de compreensão e educação de pessoas que desconhecem o perigo de sua condição.

Vítima de assédio moral ela nos faz lembrar que atormentar alguém por causa de uma alergia alimentar não é diferente de qualquer outra forma de assédio/bullying. Seu impacto em todas as suas formas é profundo,  podendo causar sofrimento emocional, baixo rendimento e diminuição da produtividade; danos físicos em potencial ou mesmo a morte por causa de lesões, suicídio, e muitas vezes a somatização de estresses.

Esse impacto, pode ser muito mais profundo em crianças e adolescentes vítimas de assédio moral na escola por seguirem uma dieta alimentar restritiva. Para uma criança, gerenciar por si só uma dieta restritiva pode gerar insegurança e, adicionar à isso, a carga de um assédio moral pode fazê-la abondonar a dieta, ter várias recaídas no glúten (causando danos ainda maiores a saúde), não comer na escola e com isso ter baixos rendimentos devido a falta de concentração, fingir estar doente para faltar escola ou até mesmo abandonar os estudos.

Infelizmente muitas pessoas ainda não entendem que as alergias alimentares são graves e podem ser fatais.

Nem todos podem tirar um curso superior. Mas todos podem ter respeito, alta escala de valores e as qualidades de espirito que são a verdadeira riqueza de qualquer pessoa. (Alfred Montapert)

Obrigada Denise por  contar a tua história!

 Quando você descobriu que era Celíaca e como isso ocorreu?

 R: Descobri a DC em 2006, aos 46 anos (hoje tenho quase 52), ou seja, faço a dieta há 6 anos. Passei a vida toda muito mal, estive à morte quando bebê, quando os médicos disseram à minha mãe que eu ia mesmo morrer, pois não comia nada, meu corpo nada absorvia e eu estava extremamente magra. Sobrevivi tomando chá e leite sem lactose, mas sempre fui uma criança doente, com a barriga inchada, de baixo peso, com muitas alergias alimentares.

Por volta dos 7 anos de vida, os médicos pediram examens de alergia, pois eu tinha também a Dermatite Herpetiforme, meu corpo se enchia de bolhas com água que estouravam, coçavam, doíam, era um transtorno imenso. O laudo final indicou não ser normal, pois eu tinha alergia a todos os 200 alimentos testados.

Na adolescência houve uma melhora, mas os sintomas voltaram depois dos 30 anos, vindo a piorar depois dos 40.

O que mudou depois que eliminaste o glúten da tua dieta?

 R: Depois da dieta sem glúten, melhorei da diarréia crônica que me levava a evacuar inúmeras vezes por dia, o que me deixava fraca e desidratada sempre. Mas os sintomas volta e meia retornam, pois tenho intestino irritável e duodenite crônica. Tenho intolerância à lactose e a outros alimentos também, além de glúten. Tenho alta sensibilidade ao glúten, de contato inclusive (beijos no rosto me deixam empolada no lugar do beijo por vários dias). E volta e meia ainda tenho crises celíacas, por contaminações cruzadas.

Quais foram as dificuldades que encontraste e continuas encontrando?

R: Sobre as dificuldades, muitas estão listadas acima. Mas creio que a maior delas seja no ambiente de trabalho, onde as chefias e colegas não conhecem a doença. Então, baseiam-se no que é divulgado na mídia, quando médicos e nutricionistas dizem que basta fazer a dieta sem glúten que ficamos bem. Isso não ocorreu comigo, pois continuei mal, com muitas internações em hospitais. A diarréia sumira, mas o problema foi acostumar minha casa, amigos e familiares para a realidade da DC, ou seja, tudo meu teria que ser separado em casa e na geladeira. Além do que, o estresse do trabalho e o volume do mesmo acabam me afetando, já que tenho crises periódicas. Com prazos a cumprir, a coisa complica. Assim como assumir certos trabalhos onde eu não possa usar o banheiro com frequência e por mais tempo.

Havia um falatório de que eu fazia corpo mole, mas os inúmeros atestados, laudos e comprovantes de internação o entregues na empresa, diziam o contrário. Deixei de pegar inúmeros trabalhos por não ter condições para isso, principalmente aqueles que envolviam filmagens e viagens.

 Outra dificuldade diz respeito à alimentação, dado que no Brasil há poucos lugares que vendem alimentos sem glúten – ao menos no Rio e em SP há essa carência. Os produtos são fracos, sem teor alimenticio significativo, caros e raros de serem encontrados.

 Assédio moral no ambiente de trabalho é crime. Você buscou seus direitos?

R: Sim, Leila, busquei e ganhei a causa. Ela ainda está correndo na justiça, aquela parte final dos recursos, mas a causa está ganha.

Porque você acha que é tão difícil para as pessoas entenderem quão sério é uma alergia alimentar?

R: Eu acho que é por ignorância mesmo, desconhecimento, num país onde o nível cultural e educacional é tão baixo.

Diante disso tudo, quais as lições que tens aprendido?

R: Uma delas, e talvez a principal, é não ceder às pressões para comer fora de casa, em restaurantes comuns. Outra é lutar para ser ouvida: não posso comer tais coisas, não posso aceitar que minha comida seja feita com utensílios contaminados por gluten e por aí vai. E não me deixar levar por pessoas insensíveis que riem da minha condição ou que dizem, sem o menor tato, que a DC é uma doença horrível. Já ouvi até de uma médica, ironizando, rindo-se, inclusive, a frase: ‘nossa, que azar que você teve em ter uma doença como essa’. Por aí, dá pra você entender porque eu acho que a ignorância, no Brasil, atrapalha em muito a vida de qualquer indivíduo, que dirá de quem tem restrições.

No ambiente de trabalho, é fazer ver às pessoas que não posso assumir certas funções, mas que, apesar disso, os celíacos amam trabalhar e produzir.

Que conselho você daria para alguem que passa por situações parecidas com a sua no trabalho?

 R: Eu diria para não se calar, para lutar, mesmo  que esteja se sentindo só, mesmo quando ninguém a volta pareça entender a situação. Eu, antes de entrar com processo, dei queixa ao Ministério Público. Foi o primeiro passo. Após a demissão, entrei logo com o processo.

Advogados trabalhistas, até onde sei, só cobram ao final do processo, se houver ganho de causa para o cliente. Portanto, é um serviço acessível a todos. Mas é importante buscar um advogado que conheça a doença. Os meus não conheciam, mas passaram a estudá-la profundamente, junte provas, tudo o que puder, sobre a discriminação, principalmente testemunhas, isso é muito importante. Junte laudos médicos, atestados e exames relativos a doença e entregue no setor médico da empresa. Faça a empresa ter ciência de sua situação. Se tiver tido internações em hospitais por mal estar relativo a DC, peça relatórios dos hospitais, tire cópias e entregue ao setor médico. E guarde cópia de tudo isso com você, numa pasta a parte.

Esclareça seus colegas sobre os sintomas e dificuldades que sente. Há sempre aqueles que entendem e tentam ajudar. E, se a chefia for bacana, converse sempre com ela a respeito, se houver canal para isso.

Ela é brasileira e mora no Japão. Conheça Silvia Kawaguti, a blogueira que comanda a cozinha blog Não Contém Glúten.  Um blog recheado de receitas sem glúten e sem lactose. Além de deliciosas receitas, Silvia escreve também sobre a doença Celíaca, Artrite Reumatoide e mostra um pouco dos produtos sem  glúten disponíveis no Japão.

 Silvia foi muito bom saber um pouquinho sobre você. Super obrigada!

Como descobristes e há quanto tempo segues uma alimentação sem glúten? 

 Minha história é comprida e bem atípica! Eu tenho Artrite reumatoide há quase 7 anos e, já fazia um regime alimentar por conta disso. Pesquisando bastante, já sabia que não seria bom para mim comer  farinha de trigo refinada, então sempre procurava consumir farinha integral. Mas, no ano passado acabei exagerando um pouco e comi muito pão branco, biscoitos, pizza, etc…Resultado : Travei! Travei mesmo, sentia dores muito fortes nas juntas, uma fadiga além da que era normal para mim, e acabei ficando 2 meses de cama. Foi então que a minha mãe comentou com o médico dela, no Brasil,  que eu estava passando mal e ele levantou a questão da Doença Celíaca e da dieta sem glúten. Isso foi em Julho de 2011.

 Além do glúten, tens alguma outra intolerância ou sensibilidade a outros alimentos? Lactose, ovos…

 Eu tenho intolerância à lactose e passei 6 anos sem comer ovos. Voltei há pouco tempo a comer a clara. 

 Qual foi o grande desafio quando começastes a dieta sem glúten?

 Primeiro eu parei de consumir o glúten, depois fui procurar um médico, então tive que voltar a comer 3 vezes até receber o diagnóstico. Finalmente quando eu  comecei a dieta pra valer, eu me contaminava toda hora. Considero que o maior desafio foi este, parar de me contaminar “sem a intenção”.

Moras no Japão, um país com potencial enconômico gigantesco, um grande exportador e importador, mas também com um custo de vida altíssimo. Como é viver sem glúten alí? Encontras produtos com facilidade? Compras online ou consegues encontrar com facilidade no supermercado? É mais barato comprar alí ou através de websites americanos e canadenses?  

 Achar a matéria prima, farinhas e féculas, é muito fácil, e apesar de serem mais caras são acessíveis. O que complica são os produtos industrializados. Assim como eu achava, muita gente pensa que aqui no Oriente o arroz predomina, mas não é bem assim. Em praticamente tudo tem farinha de trigo, chocolates, doces tradicionais, salgadinhos, molhos para salada e macarrão, na maior parte dos embutidos e até no vinagre! Parte das compras eu faço pela internet em sites japoneses mesmo, a outra parte encontro com facilidade em supermercados. Compro polvilho e farinha de mandioca do Brasil em mercados brasileiros aqui na minha cidade.

 Que tipos de farinhas sem glúten você encontra?

 De todos os tipos : Farinha de arroz, farinha de arroz aglutinado, fécula de batata, polvilho doce e azedo, trigo sarraceno, millet, fubá, sorgo, farinha de arroz tipo mochi, araruta, farinha de batata roxa e até goma xantana, fabricada em Okinawa, temos aqui.

 Cozinha japonesa é famosa no mundo todo e oferece pratos saudáveis a base de arroz, peixes e legumes mas também é verdade que o molho de soja (feito a base de soja e trigo) está presente na maioria desses pratos e molhos prontos. Como driblas isso em restaurantes e supermercados?

 É uma situação bem complicada! Em restaurantes de sushi, além do problema do shoyu, tem o fato de agora oferecerem sushi com empanados, então é contaminação na certa. Em outros tipos de restaurante, o menu é 90% inviável por conter shoyu ou sauce, todos com farinha de trigo. Até agora só encontramos um fast-food chamado sukiya, onde o prato principal não leva shoyu, nem sofre contaminação cruzada.  

Eu adoro sushi e aqui em Londres é possível encontrar alguns lugares onde podemos saborear shushi sem glúten e inclusive garçons e garçonetes nos orientam quais os pratos que podemos pedir. Eu sempre levo na bolsa o meu molho de soja sem glúten. Isso acontece com você? É possível comer sushi sem glúten no Japão? Os garçons e garçonetes estão cientes das alergias alimentares?

 A Doença Celíaca ou sensibilidade ao glúten não entra nem na lista de doenças raras aqui no Japão. Talvez, 0,1 % das pessoas saibam o que é glúten. As alergias mais comuns por aqui são : frutos do mar, ovos, maçã, leite e pólen.  Então essa preocupação não existe em restaurantes. Provavelmente em restaurantes tradicionais de sushi, onde é servido apenas sushi de peixes e frutos do mar (nada de empanados), seja possível comer sem susto. Mas, infelizmente custam muito caro, e para mim torna-se inviável.

 Como é a legislação japonesa em relação aos rótulos das embalagens?

 Em alimentos infantis vem uma tabela com o desenho do produto alérgeno, inclusive o trigo, e uma marcação indicando se contém ou não o ingrediente. Nos demais produtos industrializados, parece não ser obrigatório o uso desta tabela, mas todos vem com a descrição clara dos ingredientes e entre parenteses vem dando ênfase para os principais alérgenos, por exemplo este produto contém soja ou contém trigo. Infelizmente é necessário ler a escrita japonesa para decifrar os ingredientes.

Quais as dicas que darias para alguem que está indo de férias ao Japão e precisa seguir uma alimentação  sem glúten?

 Essa pergunta é a mais difícil! Para se ter uma ideia, os tradicionais bolinhos de arroz – o onigiri – que são facilmente encontrados em qualquer loja de conveniência e supermercados, apenas um sabor não contém trigo, o de Ume (ameixa salgada). Pão de arroz, apenas pela internet e é muito caro, vem congelado e ainda por cima é ruim.

Achas que seguir uma alimentação sem glúten no Japão é mais fácil do que no Brasil?

 No dia-a-dia, para a pessoa que prepara a própria refeição, acho que não tem muita diferença. Mas, comer em restaurantes e lanchonetes é muito complicado, para não dizer impossível.

 O que gostarias de encontrar no supermercado e que não encontras agora?

 Eu gostaria que alimentos industrializados, como por exemplo, o bolinho de arroz recheado com doce de feijão, não sofressem contaminação cruzada ou desnecessariamente contivessem glúten no preparo. São alimentos que naturalmente não contém glúten, mas que com a modernidade passaram a ter, infelizmente.

Para finalizar, poderias nos dizer qual a sua receita sem glúten preferida?

 Para eu preparar, gosto muito do bolo de coco, mas para eu comer, a barrinha de frutas secas.

Queridos leitores,

Dei uma entrevista sobre Intolerância ao glúten para o blog Inteligência Nutricional da  nutricionista Renata Merlino.  Quem quiser conferir a entrevista completa, clique aqui.

As ACELBRAS de cada Estado do Brasil desempenham um papel muito importante; elas ajudam a orientar e informar os celíacos a ter uma dieta mais saudável e livre de glúten. Através de trabalho voluntário elas promovem encontros entre celíacos, caminhadas, debates, palestras com o objetivo de trocar informações e conscientizar as pessoas sobre a Doença Celíaca.

Hoje, através da entrevista com a Raquel Benati, vamos conhecer um pouquinho sobre trabalhos e atividades desenvolvidos pela ACELBRA do Rio de Janeiro.

Raquel, há quantos anos existe a ACELBRA –RJ?

Ela foi criada em setembro de 2005 (em 2004 criamos a equipe Rio sem glúten: criamos o site e depois realizamos o I Encontro de Celíacos do RJ ( março de 2005 ) e fizemos a I Caminhada de Celíacos do RJ – maio de 2005. A equipe Rio Sem Glúten se transformou então em Acelbra-RJ ). Tivemos o apoio direto da ACELBRA-SP/ACELBRA NACIONAL na formação da equipe e da Associação.

Qual é a estimativa para o número de celíacos no estado do RJ?

Se usarmos a prevalência do estudo da UNIFESP (estudo feito em 2005 – 1 celíaco para cada 214 doadores de sangue), teremos 70 mil celíacos em nosso Estado. O número de celíacos diagnosticados em nosso Estado é muito pequeno. Hoje temos menos de mil celíacos cadastrados na ACELBRA-RJ. Os hospitais públicos não sabem o número de seus pacientes que já foram diagnosticados com doença celíaca.

Quais são as atividades desenvolvidas pela ACELBRA-RJ?

Anualmente temos 2 eventos já fixos em nosso calendário: Dia Internacional dos Celíacos (3º domingo de maio), para divulgação da doença celíaca e o Encontro Estadual de Celíacos do RJ, que sempre acontece no segundo semestre (entre outubro e novembro), com palestras e oficinas para celíacos e familiares. Temos um convênio com a Faculdade de Nutrição da Universidade Federal Fluminense – os celíacos recebem orientação e acompanhamento nutricional gratuito no Ambulatório de Nutrição. A Acelbra-RJ participa do Conselho de Segurança Alimentar do Rio de Janeiro (CONSEA-RJ) como membro titular e também do Conselho de Alimentação Escolar do Estado do RJ (CAE).

Anualmente publicamos o boletim “Notícias sem glúten” e mantemos o site “Riosemgluten”. Temos tido contato direto com a equipe de Atenção Básica da Secretaria Estadual de Saúde para implementação do Protocolo Clínico de DC no SUS em todo o estado do RJ.

Quais as grandes dificuldades enfrentadas por Celíacos no RJ?

Primeiro é ter o diagnóstico. São pouquíssimos profissionais de saúde que tem conhecimento atualizado sobre doença celíaca. A maioria está na capital. No interior do estado a situação é ainda mais difícil. Depois de ter o diagnóstico é difícil encontrar um profissional de saúde que esteja apto a acompanhar o celíaco nessa outra fase: prevenção de possíveis problemas ou tratamento daqueles decorrentes de um diagnóstico tardio de DC. Alimentos sem glúten seguros, seja em supermercados, seja em lanchonetes e restaurantes, é coisa rara de se encontrar, principalmente no interior do estado.

Na sua opinião quais foram os grandes avanços e conquistas que beneficiaram os celíacos nos últimos dois anos?

O aumento no grau de informação que temos encontrado na mídia sobre doença celíaca e a sensibilidade ao glúten tem nos ajudado muito. A indústria alimentícia tem olhado para essa “fatia” especial do Mercado que são as pessoas com necessidades alimentares especiais e, a população em geral já tem prestado mais atenção ao que é glúten e o porque da rotulagem brasileira exigir as inscrições “Contém glúten” ou “Não contém glúten” nas embalagens de alimentos industrializados. Mas isso é fato apenas nas capitais, pois no interior do Brasil o desconhecimento sobre o assunto é muito grande.

Hoje a grande aliada dos celíacos que moram no interior é a Internet – acesso a informações sobre DC, receitas e compra de produtos sem glúten.

Uma grande preocupação da FENACELBRA é o incentivo da criação de Associações em todos os estados brasileiros, para que assim, os direitos dos cidadãos celíacos possam ser exigidos e que políticas públicas que atendam as nossas necessidades possam ser criadas e implementadas.

O que ainda precisa ser mudado na legislação brasileira em relação a DC?

Temos que fazer a Lei 10674/2003 ser aplicada integralmente e com responsabilidade. A ANVISA precisa regulamentar essa lei no que diz respeito a determinar o percentual de glúten aceitável em produtos aptos para celíacos (o CODEX ALIMENTARIUS determina até 20 ppm – partes por milhão – de glúten: esse índice é válido na Europa e nos Estados Unidos e Canadá ).

Temos que fazer o Protocolo Clínico de Diretrizes Terapêuticas da Doença Celíaca no SUS ser divulgado e ser usado. Precisamos que a alimentação sem glúten seja oferecida aos celíacos nas escolas, hospitais, prisões, restaurantes populares e outros espaços públicos. Os preços dos alimentos sem glúten (pães, bolos, massas etc.) precisam baixar para que as famílias possam oferecer aos seus celíacos, alimentação de qualidade e equilibrada, atendendo ao próprio Guia de Alimentação Saudável do Ministério da Saúde.

Qual foi o resultado da campanha de conscientização sobre a DC neste ano no RJ?

Após cada campanha dessa, sempre temos novos celíacos procurando as associações para se cadastrarem e pessoas pedindo mais informações sobre o diagnóstico de DC. Também mais pessoas passam a entender o que é a dieta sem glúten para o celíaco e como podem ajudar ( muitas famílias não apoiam seus celíacos e consideram frescura a questão do rigor da dieta e que a contaminação cruzada é “paranóia” …)

Que tipo de apoio a ACELBRA recebe do Estado, empresas, população…?

 O Ministério da Saúde publicou a Cartilha da Emília sobre doença celíaca em 2005 e tem colaborado muito com a realização de nossos Eventos (Encontro Nacional de Associações de Celíacos). As empresas que são parceiras da ACELBRAS também ajudam muito nas atividades realizadas em cada Estado, seja contribuindo com doação de produtos, seja com doações em dinheiro para realização de eventos e oficinas ou até mesmo na publicação de jornais, impressão de panfletos e folders ou camisetas.

Onde encontramos produtos sem glúten no RJ?

Nas lojas de produtos naturais das grandes cidades e alguns supermercados. Temos empresas de produtos sem glúten que tem sede no Rio: Pão do Fred, Pão da Beth, Vida sem Glúten, Delícias sem Glúten, Cultivar Brasil, Gaiatri, Talho Capixaba.

Como entrar em contato com a ACELBRA-RJ?

Visite o site www.riosemgluten.com ou nos escreva através do e-mail: faleconosco@riosemgluten.com / Tel: 24-9826-4037 / 24 -3377-3327

Seguir uma dieta sem glúten pode ser bastante challenging no início mas, com o auxílio de uma nutricionista esse processo árduo de aprendizagem sobre a doença, o que podemos e não podemos ingerir, conhecimentos de novas farinhas, leitura de embalagens e tantas outras coisas que nos deixam em pânico podem ser amenizados.

Nao é somente a retirada do glúten que precisamos focar mas também quais as vitaminas, os nutrientes que o nosso organismo precisa e como balancear tudo isso. Além da dieta, precisamos e muito entender o que é a doença celíaca ou intolerância ao glúten.

A convidada desta semana é a nutricionista Tatiane Florenço Woginski, especialista em nutrição clínica funcional com consultório na cidade de Joinville, SC, onde atua.

Como está sendo para você orientar pacientes com alergias e intolerâncias a alimentos, principalmente glúten e lactose?

Os pacientes passam a acompanhar o seu planejamento alimentar com as devidas restrições, mas insiro outras substituições alimentares onde os pacientes tem uma adesão melhor ao tratamento. É importante ver o que o organismo precisa fisiologicamente e não o que o paciente gosta.

Na sua região, os casos de doença celíaca e intolerâncias a alimentos tem diminuído, aumentado ou continua estável?

Há um aumento. A doença celíaca é quatro vezes mais comum nos dias de hoje do que há 50 anos atrás, sugere um estudo publicado na revista científica “Gastroenterology”.

Para o estudo, os investigadores da Mayo Clinic analisaram a presença de um anticorpo produzido como resposta ao glúten pelos pacientes que sofrem de doença celíaca, em amostras de sangue colhidas entre 1948 e 1954, as quais foram comparadas com amostras de sangue colhidas recentemente.

O estudo revelou que os jovens de hoje têm uma probabilidade quatro vezes maior de desenvolverem a doença celíaca do que os jovens de 1950. Adicionalmente, foi também constatado que, comparando com os pacientes que tinham conhecimento de que sofriam de doença celíaca, os que não sabiam disso tinham uma probabilidade quatro vezes maior de terem morrido durante os 45 anos de acompanhamento.

Em declarações ao sítio ScienceDaily, o líder da investigação, Joseph Murray, revelou que o aumento da prevalência desta doença e o seu impacto na mortalidade sugerem que a doença celíaca deverá ser considerada como um problema relevante para a saúde pública. (ALERT Life Sciences Computing, S.A).

Qual a faixa etária da maioria dos teus pacientes?

Hoje atendo a partir de 5 anos de idade, pacientes com diagnóstico de doença celíaca tenho de 14 anos a 55 anos, já intolerância a lactose todas as faixas etárias.

Quando você fala em doença celíaca ou intolerância ao glúten, qual é a reação dos pacientes?

No primeiro momento alguns pacientes ficam chocados, mas conforme explico a importância fisiológica do organismo de cada caso, há uma melhor adesão ao tratamento. As pessoas estão acostumadas a pizzas, massas, cerveja e hambúrgueres. Olhando pelo lado positivo, com a dieta restritiva de glúten, os alimentos que você pode comer – proteínas, frutas e legumes – fazem bem ao seu organismo.

Você acha que uma vez diagnosticado os pacientes levam a sério e seguem uma dieta sem glúten de maneira como é recomendada?

Os pacientes com diagnóstico de doença celíaca geralmente são mais rigorosos, alguns mostram um grau de ‘quebra’ na dieta sem glúten. A capacidade de seguir a dieta está associada com fatores psicológicos, emocionais e sócio-culturais, principalmente em eventos sociais, viagens e no trabalho. Já no caso de alergia tardia, onde a restrição se dá de um período de 30 a 90 dias, é muito relativo, depende de cada caso e o sintoma associado.

Quais são as informações mais importantes que devemos prestar atenção ao ler os rótulos dos produtos?

Além da presença do glúten, é importante verificar a presença de aditivos alimentares como os conservantes, corantes, adoçantes sintéticos, acidulantes; pois não possuem função nutricional. Vale ressaltar a presença de fibras, sódio, gordura trans e saturadas.

O nosso organismo, para ter todas as suas funções realizadas adequadamente, precisa excretar as toxinas, e essas toxinas quando ficam armazenadas, ativam respostas metabólicas que favorecem a desenvolvimento do próprio tecido gorduroso como também uma atividade inflamatória intensa que muitas vezes favorece a instalação de diversas doenças como câncer, diabetes, hipertensão, entre outras.

Qual a maior dificuldade que os pacientes celíacos dizem encontrar?

A maior dificuldade dos pacientes é o custo de alguns produtos, e a falta de produtos dependendo da cidade, principalmente em cafeterias e restaurantes. Mas sempre ofereço alternativas e receitas nos planejamentos.

Além de ser isenta de glúten, como deveria ser a dieta ideal de alguém com intolerância ou doença celíaca?

As refeições para quem tem alergia ao glúten ou doença celíaca devem ser a mais equilibrada possível, a base de frutas, verduras, fibras (amaranto, quinua, linhaça, farinha de maracujá…), castanhas, nozes, amêndoas, lentilha, feijão, óleos prensados a frio, muita água. Além disso, priorizar alimentos orgânicos, livre de agrotóxicos, evitar excesso de industrializados, utilizar temperos naturais (salsinha, cebolinha, orégano, alecrin, salvia, curcuma…); evitar frituras, embutidos… temos que buscar a alimentação mais caseira e saudável!

Existem diversas farinhas sem glúten que podemos usar para substituir o glúten. Quanto ao valor nutricional quais sãos as farinhas mais nutritivas? Deveríamos diminuir ou evitar o consumo de alguma farinha sem glúten?

Hoje as farinhas que possuem melhor valor nutricional é a farinha de quinua, amaranto, linhaça, mas já temos farinha de feijão, grão de bico, arroz integral, enfim. Ë interessante fazer um mix dessas farinhas juntamente com farinha de arroz, polvilhos, araruta, farinha de mandioca, milho, principalmente para aumentar o aporte nutricional e fibras das preparações. Por exemplo a farinha de quinua, possui um balanço dos aminoácidos essenciais que o organismo precisa.

As farinhas sem glúten são mais calóricas?

Eu não trabalho com calorias, e sim valor nutricional do alimento. Alimento não é caloria. É fonte de matéria prima que também fornece energia. A quantidade e qualidade da nossa alimentação determina o funcionamento adequado do organismo. Cada célula do organismo precisa de pelo menos 44 nutrientes conhecidos para desempenhar sua função.

Qual o conselho que você daria para alguém que recentemente foi diagnosticado com intolerância ao glúten/lactose ou doença celíaca?

Inicialmente restringir os alimentos fontes de glúten e lactose, e posteriormente buscar auxilio de um profissional qualificado, de preferência um nutricionista funcional. A Nutrição Funcional aplica a ciência dos nutrientes que procura manter ou restabelecer o equilíbrio e o bem estar do organismo de cada pessoa a partir do diagnóstico de como anda a relação entre as suas células e os nutrientes. Em vez de se limitar à prescrição de dietas de alimentos tidos como saudáveis (porque o que é saudável para uma pessoa pode causar doença em outra), a Nutrição Funcional rastreia os sintomas, sinais e características de cada paciente e os relaciona a situações de carência ou excesso de determinados nutrientes.

Substitutos de produtos que não contém glúten:

Tapioca
Biscoito de polvilho (sem glúten e sem açúcar)
Mandioca cozida, Cará, Inhame, Batata doce e Mandioquinha
Pães sem glúten
Torradas de arroz
Torradas sem glúten
Flocos de quinua

Para utilizar em preparações:

Fécula (batata/ arroz)
Farinha (mandioca, arroz, milho)
Trigo sarraceno
Amido de milho (maisena)
Fubá
Araruta
Polvilho (doce e azêdo)
Quinua (cereal boliviano): Integral para tabule, quibe, saladas, sopas etc
Farinha para pães, bolos e tortas
Flocos
Macarrão
Macarrão de trigo sarraceno (Sobá)
Macarrão de milho
Macarrão de arroz (espaguete e parafuso)

Nas receitas “normais”, é só substituir:

O leite por: água, suco, leite de arroz ou chás (por exemplo, no bolo de fubá, utilizar chá de erva doce; No pão de mel, utilizar chá de cravo, etc)
A farinha de trigo por: metade farinha de arroz e metade fécula de batata
Ou metade fécula de batata e metade amido de milho
Ou 2/3 de farinha de arroz e 1/3 de fécula de batata, etc

Dra. Tatiane Florenço Woginski
Nutricionista, especialista em nutrição clinica funcional
Consultório: Rua Lindóia, 102, Sala 02, Bairro Glória – Joinville/SC
Telefone (47) 3433.9960
Email: tatiflorenco@yahoo.com.br

A Dieta sem Glúten e sem Caseína ( proteína encontrada no leite ) para tratamento de autismo vem sendo bastante debatida nos últimos anos junto a cientistas, médicos e recebendo muita atenção por parte dos pais de pessoas autistas. Embora ainda não exista comprovacao cientifica há indícios de que a dieta é frequentemente útil na redução dos sintomas tais como comportamentos impulsivos, a falta de foco, e até mesmo problemas de fala.

Para falar melhor sobre isso e contar como a dieta sem glúten e sem caseina tem mudado a vida de seu filho Mauricio, convidamos Claudia Marcelino, mãe de um adolescente autista, dona do blog Sem Glúten e Sem Leite e autora do livro AUTISMO ESPERANÇA PELA NUTRIÇÃO que acaba de ser lançado.

Claudia, no teu blog tu colocastes 3 videos do Mauricio para mostrar o comportamento dele antes da dieta sem glúten e sem caseina, llogo após o início da dieta e após quase dois anos de dieta. Foi difícil iniciar a dieta? Houve rejeição por parte do seu filho em relação a comida?

Eu fiquei uns 5 meses mudando a dieta dele aos poucos, substituindo o leite, retirando uns alimentos, oferecendo outras opções. Depois desse tempo, na virada de 2006 para 2007 a dieta passou a ser radical, sem nada de glúten e leite, mas também sem corantes, glutamato monossódico, aspartame já não consumia mesmo e quase um ano sem açúcar. Não houve rejeição alguma por parte dele. As vezes ele não aceitava e ainda não aceita por não estar a fim ou não ter gostado da opção oferecida, isso é normal.

O que acontecia é que as vezes ele abria todas as portas dos armários e ficava olhando desolado (risos). Muitas vezes não tinha nenhuma guloseima, nenhuma besteirinha para aquelas horas que batia uma vontade de comer algo diferente porque estas comidinhas são caras e não dava para ter sempre, além das opções existentes no mercado serem bem fraquinhas. Foi então que resolvi procurar e desenvolver receitas para ajudá-lo.

Três anos atrás, quando tu introduzistes a dieta sem glúten e sem caseina no seu filho Mauricio, qual era o entendimento dos médicos a respeito disso e qual é o entendimento hoje?

No geral o entendimento da classe médica ainda é zero, impressionante! (risos) Ainda estão esperando comprovação científica com grupo controle e testes placebo para se posicionarem e isto talvez nunca aconteça pelo simples fato de que não consumimos pílulas! Sabemos exatamente o que estamos comendo e a comida sem glúten por mais gostosa que seja, é diferente da comida com glúten, não dá pra comer enganado ou disfarçado. Não dá pro grupo de controle não saber se está consumindo o que deve ou o placebo. Além do mais, todos os testes com grupos de controle e placebo demandam pouco tempo para exibir o resultado da pesquisa, cerca de um mês. Pra medir o resultado da dieta é necessário um mínimo de 8 meses. Fica inviável financeiramente e quem banca pesquisa científica não produz comida e sim, pílulas!

Todos os princípios justificáveis para a utilização de uma dieta específica para autistas estão em livros de biologia, fisiologia, imunologia, biologia molecular. É saber que tipos de problemas pacientes autistas costumam apresentar, saber os exames que devem ser feitos, pegar o resultado das pesquisas clínicas e estudar como aplicar e direcionar para cada caso.

Felizmente os grupos de discussão e ajuda para pais estão crescendo, os congressos estão acontecendo, as boas informações estão mais accessíveis e os pais estão mais exigentes. Isto tudo faz com que médicos que buscam respostas e não se enquadram num sistema, busquem caminhos que estão sendo sinalizados e aos poucos, mais médicos indiquem uma dieta específica.

Quais são os benefícios da dieta sem glúten para os autistas?

Todos os benefícios estão escritos no meu livro. No geral ocorre uma amenização nos sintomas autísticos permitindo maiores condições de desenvolvimento e aprendizado.

Tu poderias fazer um parâmentro de comportamento do teu filho antes e depois da dieta?

Ele voltou a vida, a ter alegria de viver. Seu olhar foi a primeira coisa que mudou. Voltou aquele olhar de vivacidade, com brilho e sagacidade que eu tanto me orgulhava. Meu filho estava conectado novamente. Depois disso voltou a fala que tem melhorado a cada dia com respostas e comentários próprios. Apareceu o interesse pelas coisas e pessoas ao seu redor, a vontade de aprender. Os comportamentos únicos, barulhentos e bruscos continuam, mas esse é meu filho. O importante é que estamos conseguindo avançar e finalmente contabilizar vitórias, coisa que não acontecia, estávamos apenas levando a vida porque nos prepararam só para isso.

Quanto tempo levou para tu perceberes essa mudança de comportamento?

O retorno do olhar reluzente foi rápido, coisa de menos de 6 meses. O surgimento do interesse em aprender, em estar com as pessoas e a volta da fala em cerca de um ano. Mas o boom no desenvolvimento de uma forma geral cerca de dois anos e meio após o início da dieta e tratamento homeopático. Isto porque começamos já bem tarde, aos 16 anos, quando já tínhamos perdido muita coisa e com muitos comportamentos estabelecidos por anos.

Por isso é aconselhável um tratamento quanto mais cedo e precoce melhor. As consequências das disfunções cerebrais são menores e as possibilidades de ganhos muito maiores.

Todos na tua família seguem a dieta SGSC ou somente o Mauricio?

Eu sigo a dieta religiosamente com ele a cerca de um ano. Só consumo alguma coisa fora da dieta quando estou fora de casa e sem ele, o que é difícil porque estamos sempre juntos. Como tudo que faço em casa é seguindo a dieta dele, meu marido e minha filha consomem a mesma comida, mas não são rígidos.

Quais os grandes desafios que tu enfrentas hoje em relação a dieta sem glúten e autismo?

Ainda é as outras pessoas da família entenderem que ele não pode consumir estes alimentos livremente, apesar de terem melhorado bastante e sempre me perguntarem se ele pode ou não.

Nas tuas receitas tu usas CMC para substituir a goma xantana. Tu poderias explicar como é usado o CMC nas receitas? Posso substituir goma xantana por CMC no equivalente 1:1?

O CMC é equivalente a goma xantana, ambos produzem o mesmo efeito ligante e espessante que imita o glúten e é necessário nos produtos sem glúten para ter resultados mais satisfatórios e parecidos com os “produtos normais”. Utilizo na mesma proporção com o mesmo resultado.

Tu poderias falar um pouco sobre o teu livro AUTISMO ESPERANÇA PELA NUTRIÇÃO que acaba de ser lançado?

Meu livro é um guia prático para pais e profissionais, abordando todas as explicações médicas para se levar em conta uma dieta adequada para autistas, como iniciá-la e mantê-la com cerca de 150 receitas para todas as ocasiões, onde facilmente a mãe e o médico ou nutricionista irão conseguir montar um cardápio adequado a cada criança, visando as suas preferências alimentares e necessidades nutricionais.

Como tem uma grande variedade de receitas e muitas delas substitutas de alimentos comuns comuns pudins, brigadeirão, massas, pizzas, musses, pães, biscoitos …. é uma excelente opção também para celíacos, alérgicos e intolerantes a glúten, trigo, lactose, proteína do leite, soja, corantes e químicos.

Onde podemos comprar o teu livro?

Meu livro está sendo vendido nas livrarias Saraivas e Nobels. Se não encontrá-lo, pode ser encomendado nestas livrarias.

Também pode ser comprado pelos sites da Saraiva, do Submarino e da editora.

www.saraiva.com.br
www.submarino.com.br
www.mbooks.com.br

Como tu percebes o entendimento e a reação da sociedade em relação ao Autismo?

Na rua eu estou sempre alerta aos movimentos do meu filho e das outras pessoas tentando prever o que pode acontecer. Nós encontramos de tudo: gente hostil e gente solidária. Encontro pessoas maravilhosas quando menos espero, é nessas que procuro me concentrar.

Os hostis acham que nossas crianças quando pequenas, são mal educadas, quando grandes, são incômodas e perigosas.

Como tu gostarias que a sociedade olhasse para os autistas?

Com mais tolerância e amor. O autismo é uma situação que pode acontecer com todos, em qualquer família. E o mínimo que a sociedade pode oferecer é uma maior compreensão com as diferenças entre os seres humanos.

Através das reações do seu filho, tu achas que ele tem conhecimento das próprias limitações?

Sim Leila, acredito que ele tem total consciência das suas limitações. Sua conexão de pensamentos e raciocínio é muito boa.

Há alguns anos atras dizia-se que o câncer não tinha cura. Hoje sabemos que muitos casos de câncer tem cura. Na tua opinião, o mesmo pode acontecer com o autismo?

A comunidade de pais e médicos que lidam com o autismo não fala em cura e sim em recuperação. Há cerca de um ano saiu uma pesquisa apontando que cerca de 20% das crianças com intervenção precoce estão se recuperando e levando uma vida compatível com as crianças típicas da mesma idade. Mesmo que permaneça um funcionamento cerebral atípico, já é possível que estas pessoas vivam sem a necessidade de cuidados especiais, atingindo uma vida plena socialmente com estudos, amigos, trabalho e vida amorosa, inclusive sem nenhum resquício dos sintomas autísticos.

Qual o conselho que tu darias para os pais com filho autista e que planejam iniciar uma dieta livre de glúten?

Comprem o meu livro (risos).

Claudia, obrigada por nos ensinar um pouco mais sobre o autismo e a diesta SGSC. Tu nos mostrastes que dar ao autista o tratamento que ele precisa é apenas o inicio de um processo para toda a vida e que requer muito amor, aceitacao, paciencia e compreensao.

Para quem quiser saber um pouco mais sobre o Autismo e a Dieta sem Gluten a Claudia estara participando do programa Hoje em Dia da Record na próxima 6ª feira, dia 28/05!

Assitam!

Uma vez que o diagnóstico de Doença Celíaca ou Intolerância ao glúten é positivo, uma dieta sem glúten é recomendada de imediato. Isso acarreta uma série de reações psicológicas. Pensar que o pão francês quentinho e crocante deverá sair do nosso café da manhã, para sempre, nos leva ao desespero a uma difícil aceitação. Para muitas pessoas o problema não pára somente alí, com ele vem a depressão, o isolamento ou a sensação de que a vida não tem mais sentido.

Ajuda de um psicólogo que entenda a realidade da DC é muito importante principalmente no início da tratamento.

A psicóloga Aline Ribeiro Mayrink Maia é especializada em Psicologia Clinica e vem trabalhando em parceria com a ACELBRA-MG para dar assistência aos celíacos e também orientar os pais, já que essas mudanças não ocorrem somente na vida do recém-celíaco mas na família toda.

Ela também participou do III Seminário Internacional Sociedade Inclusiva em Belo Horizonte com o tema “Uma Estratégia da Psicologia Clinica para promover a Inclusão na Doença Celíaca: o trabalho com grupo”.

Em seu artigo a seguir, Aline explica como a psicologia clinica pode ajudar no tratamento do celiaco.

Aline, parabéns pelo trabalho que fazes junto aos celíacos e obrigada pela brilhante contribuição para a Campanha de Concientização sobre a Doença Celíaca.

Psicologia e Doença Celíaca

Uma característica que se sobressai na doença celíaca e em seu tratamento é a grande restrição alimentar imposta à pessoa em caráter permanente. Esse diagnóstico acarreta grandes impactos para a pessoa, exigindo uma série de novas adaptações e mudanças (nos hábitos de alimentação e de vida, em todos os seus aspectos – emocional, biológico, social, financeiro, cognitivo, profissional, espiritual).

A aceitação dessa nova condição nem sempre é fácil. Já de início, os celíacos enfrentam um grande desconhecimento da população em geral em relação à existência da doença. Isso gera certo preconceito, além da escassez de recursos para lidar com tal situação. Algumas pessoas relatam dificuldade de se inserirem em ambientes de escola e trabalho em função do peso do rótulo de uma doença crônica desconhecida, que requer um comportamento específico de restrições alimentares.

Além disso, podemos pensar no papel ocupado em nossa cultura pela farinha de trigo, presente na maioria dos alimentos, principalmente nos industrializados. Sabemos que a alimentação transcende a simples satisfação de uma necessidade fisiológica, possuindo múltiplos significados e envolvendo questões culturais, étnicas, religiosas, estéticas, etc. Assim, a restrição alimentar dos celíacos acaba ocasionando restrições também no convívio social e/ou familiar. Muitas vezes, a necessidade do preparo diferenciado dos alimentos coloca a pessoa em uma incômoda situação de dependência. Com tudo isso, são comuns situações de constrangimento, em que os celíacos são vistos como diferentes de forma preconceituosa e excludente. Outro tipo de exclusão sofrida é a exclusão econômica, uma vez que há pouca oferta de produtos sem glúten no mercado e os que existem possuem um alto custo.

Dentro de todo esse contexto da doença celíaca, o trabalho da psicologia clínica consiste em oferecer uma escuta acolhedora e respeitosa à pessoa e a tudo o que ela vivencia no momento. O objetivo é trabalhar o impacto da doença nos seus aspectos subjetivos, interpessoais, sociais. Através dessa interlocução com o profissional, a pessoa tem a oportunidade de rever seu posicionamento diante do tratamento e da vida, seus hábitos, necessidades, limitações e possibilidades. Nesse processo, os significados relativos à condição celíaca podem ser reconhecidos ou descobertos. O psicólogo atua de maneira a compreender o universo de cada um, em sua singularidade. Assim, pode-se chegar a um maior conhecimento e integração da pessoa, o que possibilita formas mais autênticas de estar no mundo e de lidar com a doença celíaca e suas restrições.

Aline Ribeiro Mayrink Maia
Psicóloga clínica – CRP/04:19773
Contato: amayrink@gmail.com