As ACELBRAS de cada Estado do Brasil desempenham um papel muito importante; elas ajudam a orientar e informar os celíacos a ter uma dieta mais saudável e livre de glúten. Através de trabalho voluntário elas promovem encontros entre celíacos, caminhadas, debates, palestras com o objetivo de trocar informações e conscientizar as pessoas sobre a Doença Celíaca.

Hoje, através da entrevista com a Raquel Benati, vamos conhecer um pouquinho sobre trabalhos e atividades desenvolvidos pela ACELBRA do Rio de Janeiro.

Raquel, há quantos anos existe a ACELBRA –RJ?

Ela foi criada em setembro de 2005 (em 2004 criamos a equipe Rio sem glúten: criamos o site e depois realizamos o I Encontro de Celíacos do RJ ( março de 2005 ) e fizemos a I Caminhada de Celíacos do RJ – maio de 2005. A equipe Rio Sem Glúten se transformou então em Acelbra-RJ ). Tivemos o apoio direto da ACELBRA-SP/ACELBRA NACIONAL na formação da equipe e da Associação.

Qual é a estimativa para o número de celíacos no estado do RJ?

Se usarmos a prevalência do estudo da UNIFESP (estudo feito em 2005 – 1 celíaco para cada 214 doadores de sangue), teremos 70 mil celíacos em nosso Estado. O número de celíacos diagnosticados em nosso Estado é muito pequeno. Hoje temos menos de mil celíacos cadastrados na ACELBRA-RJ. Os hospitais públicos não sabem o número de seus pacientes que já foram diagnosticados com doença celíaca.

Quais são as atividades desenvolvidas pela ACELBRA-RJ?

Anualmente temos 2 eventos já fixos em nosso calendário: Dia Internacional dos Celíacos (3º domingo de maio), para divulgação da doença celíaca e o Encontro Estadual de Celíacos do RJ, que sempre acontece no segundo semestre (entre outubro e novembro), com palestras e oficinas para celíacos e familiares. Temos um convênio com a Faculdade de Nutrição da Universidade Federal Fluminense – os celíacos recebem orientação e acompanhamento nutricional gratuito no Ambulatório de Nutrição. A Acelbra-RJ participa do Conselho de Segurança Alimentar do Rio de Janeiro (CONSEA-RJ) como membro titular e também do Conselho de Alimentação Escolar do Estado do RJ (CAE).

Anualmente publicamos o boletim “Notícias sem glúten” e mantemos o site “Riosemgluten”. Temos tido contato direto com a equipe de Atenção Básica da Secretaria Estadual de Saúde para implementação do Protocolo Clínico de DC no SUS em todo o estado do RJ.

Quais as grandes dificuldades enfrentadas por Celíacos no RJ?

Primeiro é ter o diagnóstico. São pouquíssimos profissionais de saúde que tem conhecimento atualizado sobre doença celíaca. A maioria está na capital. No interior do estado a situação é ainda mais difícil. Depois de ter o diagnóstico é difícil encontrar um profissional de saúde que esteja apto a acompanhar o celíaco nessa outra fase: prevenção de possíveis problemas ou tratamento daqueles decorrentes de um diagnóstico tardio de DC. Alimentos sem glúten seguros, seja em supermercados, seja em lanchonetes e restaurantes, é coisa rara de se encontrar, principalmente no interior do estado.

Na sua opinião quais foram os grandes avanços e conquistas que beneficiaram os celíacos nos últimos dois anos?

O aumento no grau de informação que temos encontrado na mídia sobre doença celíaca e a sensibilidade ao glúten tem nos ajudado muito. A indústria alimentícia tem olhado para essa “fatia” especial do Mercado que são as pessoas com necessidades alimentares especiais e, a população em geral já tem prestado mais atenção ao que é glúten e o porque da rotulagem brasileira exigir as inscrições “Contém glúten” ou “Não contém glúten” nas embalagens de alimentos industrializados. Mas isso é fato apenas nas capitais, pois no interior do Brasil o desconhecimento sobre o assunto é muito grande.

Hoje a grande aliada dos celíacos que moram no interior é a Internet – acesso a informações sobre DC, receitas e compra de produtos sem glúten.

Uma grande preocupação da FENACELBRA é o incentivo da criação de Associações em todos os estados brasileiros, para que assim, os direitos dos cidadãos celíacos possam ser exigidos e que políticas públicas que atendam as nossas necessidades possam ser criadas e implementadas.

O que ainda precisa ser mudado na legislação brasileira em relação a DC?

Temos que fazer a Lei 10674/2003 ser aplicada integralmente e com responsabilidade. A ANVISA precisa regulamentar essa lei no que diz respeito a determinar o percentual de glúten aceitável em produtos aptos para celíacos (o CODEX ALIMENTARIUS determina até 20 ppm – partes por milhão – de glúten: esse índice é válido na Europa e nos Estados Unidos e Canadá ).

Temos que fazer o Protocolo Clínico de Diretrizes Terapêuticas da Doença Celíaca no SUS ser divulgado e ser usado. Precisamos que a alimentação sem glúten seja oferecida aos celíacos nas escolas, hospitais, prisões, restaurantes populares e outros espaços públicos. Os preços dos alimentos sem glúten (pães, bolos, massas etc.) precisam baixar para que as famílias possam oferecer aos seus celíacos, alimentação de qualidade e equilibrada, atendendo ao próprio Guia de Alimentação Saudável do Ministério da Saúde.

Qual foi o resultado da campanha de conscientização sobre a DC neste ano no RJ?

Após cada campanha dessa, sempre temos novos celíacos procurando as associações para se cadastrarem e pessoas pedindo mais informações sobre o diagnóstico de DC. Também mais pessoas passam a entender o que é a dieta sem glúten para o celíaco e como podem ajudar ( muitas famílias não apoiam seus celíacos e consideram frescura a questão do rigor da dieta e que a contaminação cruzada é “paranóia” …)

Que tipo de apoio a ACELBRA recebe do Estado, empresas, população…?

 O Ministério da Saúde publicou a Cartilha da Emília sobre doença celíaca em 2005 e tem colaborado muito com a realização de nossos Eventos (Encontro Nacional de Associações de Celíacos). As empresas que são parceiras da ACELBRAS também ajudam muito nas atividades realizadas em cada Estado, seja contribuindo com doação de produtos, seja com doações em dinheiro para realização de eventos e oficinas ou até mesmo na publicação de jornais, impressão de panfletos e folders ou camisetas.

Onde encontramos produtos sem glúten no RJ?

Nas lojas de produtos naturais das grandes cidades e alguns supermercados. Temos empresas de produtos sem glúten que tem sede no Rio: Pão do Fred, Pão da Beth, Vida sem Glúten, Delícias sem Glúten, Cultivar Brasil, Gaiatri, Talho Capixaba.

Como entrar em contato com a ACELBRA-RJ?

Visite o site www.riosemgluten.com ou nos escreva através do e-mail: faleconosco@riosemgluten.com / Tel: 24-9826-4037 / 24 -3377-3327

Seguir uma dieta sem glúten pode ser bastante challenging no início mas, com o auxílio de uma nutricionista esse processo árduo de aprendizagem sobre a doença, o que podemos e não podemos ingerir, conhecimentos de novas farinhas, leitura de embalagens e tantas outras coisas que nos deixam em pânico podem ser amenizados.

Nao é somente a retirada do glúten que precisamos focar mas também quais as vitaminas, os nutrientes que o nosso organismo precisa e como balancear tudo isso. Além da dieta, precisamos e muito entender o que é a doença celíaca ou intolerância ao glúten.

A convidada desta semana é a nutricionista Tatiane Florenço Woginski, especialista em nutrição clínica funcional com consultório na cidade de Joinville, SC, onde atua.

Como está sendo para você orientar pacientes com alergias e intolerâncias a alimentos, principalmente glúten e lactose?

Os pacientes passam a acompanhar o seu planejamento alimentar com as devidas restrições, mas insiro outras substituições alimentares onde os pacientes tem uma adesão melhor ao tratamento. É importante ver o que o organismo precisa fisiologicamente e não o que o paciente gosta.

Na sua região, os casos de doença celíaca e intolerâncias a alimentos tem diminuído, aumentado ou continua estável?

Há um aumento. A doença celíaca é quatro vezes mais comum nos dias de hoje do que há 50 anos atrás, sugere um estudo publicado na revista científica “Gastroenterology”.

Para o estudo, os investigadores da Mayo Clinic analisaram a presença de um anticorpo produzido como resposta ao glúten pelos pacientes que sofrem de doença celíaca, em amostras de sangue colhidas entre 1948 e 1954, as quais foram comparadas com amostras de sangue colhidas recentemente.

O estudo revelou que os jovens de hoje têm uma probabilidade quatro vezes maior de desenvolverem a doença celíaca do que os jovens de 1950. Adicionalmente, foi também constatado que, comparando com os pacientes que tinham conhecimento de que sofriam de doença celíaca, os que não sabiam disso tinham uma probabilidade quatro vezes maior de terem morrido durante os 45 anos de acompanhamento.

Em declarações ao sítio ScienceDaily, o líder da investigação, Joseph Murray, revelou que o aumento da prevalência desta doença e o seu impacto na mortalidade sugerem que a doença celíaca deverá ser considerada como um problema relevante para a saúde pública. (ALERT Life Sciences Computing, S.A).

Qual a faixa etária da maioria dos teus pacientes?

Hoje atendo a partir de 5 anos de idade, pacientes com diagnóstico de doença celíaca tenho de 14 anos a 55 anos, já intolerância a lactose todas as faixas etárias.

Quando você fala em doença celíaca ou intolerância ao glúten, qual é a reação dos pacientes?

No primeiro momento alguns pacientes ficam chocados, mas conforme explico a importância fisiológica do organismo de cada caso, há uma melhor adesão ao tratamento. As pessoas estão acostumadas a pizzas, massas, cerveja e hambúrgueres. Olhando pelo lado positivo, com a dieta restritiva de glúten, os alimentos que você pode comer – proteínas, frutas e legumes – fazem bem ao seu organismo.

Você acha que uma vez diagnosticado os pacientes levam a sério e seguem uma dieta sem glúten de maneira como é recomendada?

Os pacientes com diagnóstico de doença celíaca geralmente são mais rigorosos, alguns mostram um grau de ‘quebra’ na dieta sem glúten. A capacidade de seguir a dieta está associada com fatores psicológicos, emocionais e sócio-culturais, principalmente em eventos sociais, viagens e no trabalho. Já no caso de alergia tardia, onde a restrição se dá de um período de 30 a 90 dias, é muito relativo, depende de cada caso e o sintoma associado.

Quais são as informações mais importantes que devemos prestar atenção ao ler os rótulos dos produtos?

Além da presença do glúten, é importante verificar a presença de aditivos alimentares como os conservantes, corantes, adoçantes sintéticos, acidulantes; pois não possuem função nutricional. Vale ressaltar a presença de fibras, sódio, gordura trans e saturadas.

O nosso organismo, para ter todas as suas funções realizadas adequadamente, precisa excretar as toxinas, e essas toxinas quando ficam armazenadas, ativam respostas metabólicas que favorecem a desenvolvimento do próprio tecido gorduroso como também uma atividade inflamatória intensa que muitas vezes favorece a instalação de diversas doenças como câncer, diabetes, hipertensão, entre outras.

Qual a maior dificuldade que os pacientes celíacos dizem encontrar?

A maior dificuldade dos pacientes é o custo de alguns produtos, e a falta de produtos dependendo da cidade, principalmente em cafeterias e restaurantes. Mas sempre ofereço alternativas e receitas nos planejamentos.

Além de ser isenta de glúten, como deveria ser a dieta ideal de alguém com intolerância ou doença celíaca?

As refeições para quem tem alergia ao glúten ou doença celíaca devem ser a mais equilibrada possível, a base de frutas, verduras, fibras (amaranto, quinua, linhaça, farinha de maracujá…), castanhas, nozes, amêndoas, lentilha, feijão, óleos prensados a frio, muita água. Além disso, priorizar alimentos orgânicos, livre de agrotóxicos, evitar excesso de industrializados, utilizar temperos naturais (salsinha, cebolinha, orégano, alecrin, salvia, curcuma…); evitar frituras, embutidos… temos que buscar a alimentação mais caseira e saudável!

Existem diversas farinhas sem glúten que podemos usar para substituir o glúten. Quanto ao valor nutricional quais sãos as farinhas mais nutritivas? Deveríamos diminuir ou evitar o consumo de alguma farinha sem glúten?

Hoje as farinhas que possuem melhor valor nutricional é a farinha de quinua, amaranto, linhaça, mas já temos farinha de feijão, grão de bico, arroz integral, enfim. Ë interessante fazer um mix dessas farinhas juntamente com farinha de arroz, polvilhos, araruta, farinha de mandioca, milho, principalmente para aumentar o aporte nutricional e fibras das preparações. Por exemplo a farinha de quinua, possui um balanço dos aminoácidos essenciais que o organismo precisa.

As farinhas sem glúten são mais calóricas?

Eu não trabalho com calorias, e sim valor nutricional do alimento. Alimento não é caloria. É fonte de matéria prima que também fornece energia. A quantidade e qualidade da nossa alimentação determina o funcionamento adequado do organismo. Cada célula do organismo precisa de pelo menos 44 nutrientes conhecidos para desempenhar sua função.

Qual o conselho que você daria para alguém que recentemente foi diagnosticado com intolerância ao glúten/lactose ou doença celíaca?

Inicialmente restringir os alimentos fontes de glúten e lactose, e posteriormente buscar auxilio de um profissional qualificado, de preferência um nutricionista funcional. A Nutrição Funcional aplica a ciência dos nutrientes que procura manter ou restabelecer o equilíbrio e o bem estar do organismo de cada pessoa a partir do diagnóstico de como anda a relação entre as suas células e os nutrientes. Em vez de se limitar à prescrição de dietas de alimentos tidos como saudáveis (porque o que é saudável para uma pessoa pode causar doença em outra), a Nutrição Funcional rastreia os sintomas, sinais e características de cada paciente e os relaciona a situações de carência ou excesso de determinados nutrientes.

Substitutos de produtos que não contém glúten:

Tapioca
Biscoito de polvilho (sem glúten e sem açúcar)
Mandioca cozida, Cará, Inhame, Batata doce e Mandioquinha
Pães sem glúten
Torradas de arroz
Torradas sem glúten
Flocos de quinua

Para utilizar em preparações:

Fécula (batata/ arroz)
Farinha (mandioca, arroz, milho)
Trigo sarraceno
Amido de milho (maisena)
Fubá
Araruta
Polvilho (doce e azêdo)
Quinua (cereal boliviano): Integral para tabule, quibe, saladas, sopas etc
Farinha para pães, bolos e tortas
Flocos
Macarrão
Macarrão de trigo sarraceno (Sobá)
Macarrão de milho
Macarrão de arroz (espaguete e parafuso)

Nas receitas “normais”, é só substituir:

O leite por: água, suco, leite de arroz ou chás (por exemplo, no bolo de fubá, utilizar chá de erva doce; No pão de mel, utilizar chá de cravo, etc)
A farinha de trigo por: metade farinha de arroz e metade fécula de batata
Ou metade fécula de batata e metade amido de milho
Ou 2/3 de farinha de arroz e 1/3 de fécula de batata, etc

Dra. Tatiane Florenço Woginski
Nutricionista, especialista em nutrição clinica funcional
Consultório: Rua Lindóia, 102, Sala 02, Bairro Glória – Joinville/SC
Telefone (47) 3433.9960
Email: tatiflorenco@yahoo.com.br

Uma vez que o diagnóstico de Doença Celíaca ou Intolerância ao glúten é positivo, uma dieta sem gluten é recomendada de imediato. Isso acarreta uma série de reações psicológicas. Pensar que o pão francês quentinho e crocante deverá sair do nosso café da manhã para sempre nos leva ao desespero e uma difícil aceitação. Para muitas pessoas o problema não para somente alí, com ele vem a depressão, o isolamento ou a sensação de que a vida não tem mais sentido.

Ajuda de um psicólogo que entenda a realidade da DC é muito importante principalmente no início da tratamento.

A psicóloga Aline Ribeiro Mayrink Maia é especializada em Psicologia Clinica e vem trabalhando em parceria com a ACELBRA-MG para dar assistência aos celíacos e também orientar os pais, já que essas mudanças não ocorrem somente na vida do recém-celíaco mas na família toda.

Ela também participou do III Seminário Internacional Sociedade Inclusiva em Belo Horizonte com o tema “Uma Estratégia da Psicologia Clinica para promover a Inclusão na Doença Celíaca: o trabalho com grupo”.

Em seu artigo a seguir, Aline explica como a psicologia clinica pode ajudar no tratamento do celiaco.
Aline, parabéns pelo trabalho que fazes junto aos celiacos e obrigada pela brilhante contribuição para a Campanha de Concientização sobre a Doença Celíaca.

Psicologia e Doença Celíaca