
A história de Flávia, professora universitária e mãe de 3 filhos é muito interessante e mostra o quanto é importante a nossa campanha de conscientização da Doença Celíaca junto aos profissionais da Saúde para que eles pensem na DC logo de início e não como a última hipótese para os sintomas. Dessa forma, evitam sofrimento para a criança, adulto e para toda a família.
Com o seu primeiro filho foi tudo tranquilo, ele teve as doenças de infância. Sempre fez bronquipneumonia, sinusite, dor de cabeça, mas nada muito estranho. Mas as coisas mudaram quando o filho do meio de Flávia nasceu pois ela sentia como se fosse mãe de primeira viagem. Tudo que ela tinha aprendido falhava.
Flávia, como foi o processo de diagnóstico de doença celíaca na tua família?
Meu filho do meio nasceu prematuro, mas com 3.000g em julho de 2003. Uma bolinha! Ficou exclusivamente no peito até o 5º mês, tinha refluxo mas, ganhava peso normal, quando introduzi sucos. No 6º mês introduzi frutas e no 7º papinhas. O refluxo aumentou e ele foi ganhando uma quantidade menor de peso por mês até que estacionou o peso por volta dos 14 meses. Foi quando começou com os problemas de recusar comida e ter preferências alimentares.
Em janeiro de 2005, aos 20 meses por sugestão do pediatra desmamei para ver se ele comia melhor. Desde que eu o desmamei os problemas acentuaram, e eu trocava de pediatra o tempo todo. Cada um pedia um monte de exames e nada! Em abril de 2005 o endócrino pesquisando os problemas de baixa estatura pediu entre outros exames a antigliadina que deu um pouco alterada. Naquele momento a Síndrome da Má-absorção estava descartada. Mas, ficamos de repetir novamente.
Quando ele fez 24 meses já estava constantemente adoecendo (constipação crônica, vômitos semanais, hiperatividade, pneumonias frequentes, baixo peso e baixa estatura, dores nas pernas terríveis, aftas) e eu fiquei grávida novamente. Assim, grande parte dos problemas que ele tinham eram atribuídos ao emocional da gravidez.
No início de 2006 e final da minha gravidez, meu filho do meio estava muito mal. O peso dele já era correspondente aos 5% mais baixos. Apesar dos vários exames, não fechava diagnóstico algum. Passei o dia das mães de 2006 no hospital. Não pude comemorar o aniversário de 3 anos dele em julho, porque ele estava debilitado demais para receber visitas! Quando a minha filha caçula fez 6 meses, no final de 2006 eu passei a ter duas crianças que choravam a noite toda. Sofri investigação da assistência social, do conselho tutelar, da enfermagem municipal, dos quais eu tinha que seguir os protocolos. Daí a minha filha começou a fazer uma linha de crescimento idêntica, isto é, desacelerando. E comecei a reagir as consultas dizendo que deveria ser algo comum aos dois.
O primeiro semestre de 2007 foi o mais difícil para meu filho do meio, ele tinha 3 anos e meio, ele estava anêmico, sem efeito da suplementação oral e dizia que doía a barriga, mas, como ele era constipado e chegava a fazer fecalomas, achavamos que este era o motivo da dor. Além de estar em pele e osso, resistia a alimentação dizendo que a aquela comida estava azeda. Hoje eu entendo que a comida lhe provocava azia. Ainda neste semestre ele fez várias internações, ora por vômito, ora por vômito e desidratação, ora por catapora, ora por estomatite herpetica avassaladora, ora por pneumonias duplas repetitivas. Em julho de 2007 ele fez uma importante pneumonia reincindiva. Fizemos o aniversário de 4 anos dele no hospital, ele estava com 10 quilos. Voltamos para casa para continuidade do tratamento via oral. Embora fosse um antibiótico oral de intensivista a pneumonia voltou. O pediatra estava muito bravo comigo, pois julgava que nós não estávamos seguindo o horário, foi então que eu implorei pelo antibiótico injetável.
Como ele melhorou, em agosto de 2007 comecei a negociar com o pediatra para voltarmos a investigar a má absorção e o problema da constipação. Ele me disse que aquela criança não tinha os sintomas clínicos. Mas, o endócrino me ouviu e resolveu repetir os exames para descartar celíaca antes de ele iniciar o tratamento hormonal. Embora a sorologia fosse muito pouco positiva, quase negativa, ele encaminou para a gastro-pediatra. A gastro ouviu o longo relato em uma hora e meia de consulta e pediu uma endoscopia a ser realizada em um centro cirúrgico devido ao baixo peso dele, isto é, uma criança de 4 anos com pouco mais de 10 quilos! Nem preciso lhe dizer a guerra burocrática que foi. Apenas vou lhe dizer que a perícia do Plano de saúde dos professores pediu cinco laudos médicos da necessidade do procedimento. Biópsia colhida, aguardamos o laudo em ansiedade. O laudo foi uma tragédia: esofagite erosiva, gastrite, duodenite inespecífica erosiva, inconclusivo para celiaca.
A gastro sugeriu uma segunda leitura da lâmina, fizemos e tivemos mais segurança dos resultados: etc, etc, compatível com doença celíaca, escala de Marsh 2B. O diagnóstico foi um alívio!
Iniciamos o tratamento dietético do meu filho do meio em 11 de setembro de 2007. Ao final de um mês ele já dormia e não tinha mais tanta dor nas pernas. Mas, o peso diminuiu mais ainda. Ele desinchou. Em compensação a minha filha pequena, já com um ano e meio, só queria comer a comida dele e ela ganhou um quilo em um mês. Relatei para a Gastro.
Reintroduzimos o gluten nela. Fizemos os exames sorológicos, a biópsia no centro cirúrgico a biópsia dela foi positiva para Doença Celíaca.
Como eu estava amamentando-a precisava fazer a coleta para os meus exames sorológicos antes de excluir o gluten da minha dieta enquanto a amamentava. Eu a amamentei ainda por mais 3 meses!
A apartir do segundo mês de dieta meus filhos começaram a ganhar peso. Cerca de 150 gramas por mês. Insuficiente para recuperar os anos perdidos, mas, um ganho real para quem não ganhava nada.
Descobrimos que nosso filho do meio é muito sensível ao gluten, além disto ele faz DH. Só de encontrar poderia desencadear uma crise de vômitos, assim fomos tirando o gluten de dentro de casa, aos poucos.
Em julho de 2008 eu fechei o meu diagnóstico. Sou alérgica ao trigo também. No entanto a maioria dos meus sintomas são extra-intestinais.
Em dezembro de 2008, mesmo diante da inconclusividade da biópsia do meu marido, a pouca positividade do antitransglutaminase mas, após várias doenças aderiu a dieta.
Em agosto de 2009, fechamos o diagnóstico do meu filho adolescente.

Você ja tinha escutado ou lido sobre Intolerancia ao glúten ou doença celíaca antes de ser diagnosticada?
Não, de celíaca nunca. Já havia ouvido falar de alergia alimentar, mas, a alergia alimentar a trigo para mim era desconhecida.
Que tipos de produtos sem glúten você gostaria de encontrar nos supermercados?
Acho que eu gostaria de encontrar pão. Atualmente eu encomendo de uma fábrica que fica a 500km daqui.
Mas, o que eu mais sinto falta nos mercados é da regularidade do abastecimento. Às vezes falta farinha de arroz outras o macarrão de arroz, ora a fécula de batata. Por exemplo, para fazer um bolo de aniversário eu tive que ir em cinco supermercados!
Como você lida com jantares em restautrantes, casa de amigos, festas de aniversários, viagens?
Como família, não vamos mais a restaurantes.
Se por alguma necessidade profissional eu ou meu marido precisarmos comer em restaurantes, converso com a cozinheira sobre a minha necessidade e sugiro o meu cardápio: salada, batata assada no microondas e ovo cozido.
A casa de amigos é um sério problema: os amigos deixaram de nos convidar. Meu filho do meio se vai na casa de um amiguinho leva a sua mochila e minha filha de 4 anos ainda não foi convidada. Meu filho adolescente reúne com os amigos dele no shopping. Enquanto os amigos comem pizza ele toma um refri.
Qual é o maior desafio que você enfrenta como mãe de uma criança celíaca?
A curto prazo eu acho que é lidar com as sequelas de um diagnóstico tardio. Fazer o meu filho do meio gostar de comer é um desafio, ele ainda teme a comida. Agora que ele regularizou os horários da evacuação não teme mais ir ao banheiro.
Para o meu filho adolescente a curto prazo o desafio é ensinar ele a cozinhar algumas coisas para que ele tenha mais autonomia.
A médio prazo acho que vai ser regularizar o ganho de peso deles e o ganho de altura. Manter as doenças associadas sobre controle.
A longo prazo acho que os desafios são os mesmo de outras mães: Matê-los vivos, motivados, equilibrados, felizes.
O que você prepara para a merenda escolar das crianças?
Meus filhos ficam em casa pela manhã, almoçam em casa e depois vão pra aula.
Eles levam: um suco industrializado, ou uma bebida lactea industrializada. Uma fruta. Um lanche salgado ou um lanche doce.
Como você vê a reação da escola e sociedade em relação aos celiacos?
Quanto a Sociedade: As vezes eu acho que é uma reação de invisibilidade. Não vejo, não ouço, não sei que existe, logo não preciso fazer nada.
Quanto a escola: Acho que depende da qualidade da informação que a família passa para a escola. Se a escola for mal orientada não poderá fazer um ótimo trabalho. Se a escola for bem orientada poderá fazer um ótimo trabalho.
Mas, escolas não são um bloco homogêneo. Elas são muito diferentes entre si. Assim temos atendimentos diversos!
Meus filhos têm um ótimo atendimento.
Qual o conselho que você daria para uma mãe que acabou se saber que seu filho (a) tem doença celíaca?
1- Peça ajuda! Acredite, no inicio é uma situação parecida com o chegar em casa com um recém-nascido. Se na chegada de um bebê geralmente a gente ou tem ajuda de uma avó, ou de uma cunhada, ou de uma tia, ou até de uma profissional. Não queira dar conta de tudo sozinha no início da dieta, assim peça ajuda. A mãe do recém-celíaco tem que aprender muito em um curto período de tempo, sobre a dieta, processos de higienização, sobre contaminação direta e cruzada, sobre substituição de alimentos e sobre exames complementares. Assim, alguém precisa ajudá-la a cuidar dos outros filhos, da casa, da roupa e da louça. Peça ajuda e faça uma reunião de família.
2- Estude, Associe-se e Acredite que existe contaminação cruzada!
3- A desintoxicação, mesmo bem feita demora. As vezes leva de 8 meses a um ano para os efeitos aparecerem!
4- Persista.